По тънък лед

Докато държавата и спортните деятели гледат встрани, две енергични майки раздават надежда и усмивки на децата с увреждания.

Милена и Ирена се познават „от бебета“. Няколко десетилетия по-късно животът ги свързва отново по два начина: като бивши състезатели по кънки на лед и като майки на деца с увреждания. Милена попада случайно в клуб за фигурно пързаляне, където Ирена работи като треньор. Един неочакван въпрос сериозно променя бъдещето и на двете: „Знаеш ли, че аз тренирам деца с увреждания?“

„В първия момент не казах нищо. Аз съм се занимавала доста с такива деца преди и имам опит, но не съм предполагала, че отново ще се занимавам с това, нито пък с фигурно пързаляне, след като спрях да го практикувам. Обаче това много ме заинтересува„, започва разказът на Милена Димитрова. Неслучайно. Вече петнайсет години освен специалист по европейски и природозащитни проекти, тя е и майка на дете със слухово увреждане. Подобна е и съдбата на Ирена Каймакчиева.

Така съвсем скоро и двете се озовават на леда като треньори. Онова, което правят там, е да помагат на деца, които имат известни затруднения да бъдат в онова социално поле, което наричаме „норма“. Начинът да го правят е като всяка седмица им подаряват по два часа на леда. Време за движение, грижа, социализация, радост и, не на последно място, помощ за техните родители, колкото и малка да е тя.

„Всичко започна от една шега“, са първите думи на Ирена, когато слагам диктофона пред нея. Неусетно станало много сериозно.  „В началото идваха по 3-4 деца, но сега са близо 20. Пързалката им е много интересна, защото е нещо необичайно. Самите им родители не могат да си представят, че дете с увреждания може да кара кънки. То не може да ходи, да говори, пък ще кара. Защо да не може? Така се оказва, че борбата е по-скоро с родителите. С децата е лесно – слагаш им кънки на краката и тръгват.“, разпалено говори треньорката.

5-годишният Алекси разчита на ръката на баща си. Фото: Григор Атанасов / Евромегдан

Първоначалната идея за подобни мероприятия идва от Националната спортна академия, където е открита нова катедра за подготовка на специалисти в работата с деца с увреждания. Проф. Николова, председател на катедрата, има идея да направи обща федерация на всички клубове в България, които се занимават с подобна дейност, така че да има реализация на подготвените кадри. Най-вероятно тя ще бъде регистрирана към световни организации като Special Olympics или към Международния олимпийски комитет, въпреки че той се занимава главно с параолимпийци.

„Идеята е, че се търси някакво финансиране, за да може тези деца да не плащат такси. Ние работим доброволно, на мен лично не ми пречи, но в крайна сметка ние сме само един от клубовете, навсякъде другаде се плаща“, уточнява Ирена.

Конкретната идея за тренировки на леда пък идва от нейна приятелка, която се занимава с деца с увреждания, но е треньор по плуване. Един ден тя решава да я попита дали децата, които ходят при нея, не могат да отидат и на кънки на лед. По онова време Ирена не се занимава с това от пет години, но поддържа добри отношения със създателя на клуб за кънки на лед „Елит“ Даниела Величкова, която се отзовава веднага.

Първите, дошли на пързалката, са пълнолетният Любо и още две деца на 6 и 8 години. Всички те страдат от аутизъм. После колелото се завърта – от снимки във Фейсбук, от уста на уста, от нещо дочуто, докато на тренировките не започват да идват по 20 деца, с които двете трудно се справят сами. Те чакат скорошното пристигане и на младо момиче, което е психолог, така че усилията да се разпределят помежду им. Важното, както Ирена неведнъж споменава, е „повече деца да идват, за да има полза от това“.

Ъгълчето на интеграцията

В настоящия момент всичко това се случва благодарение на кънки клуб „Елит“ в лицето на Даниела Величкова, която пуска групата да кара заедно с останалите учебни групи три пъти в седмицата на пързалката на Зимния дворец. „Ние си имаме едно ъгълче на пързалката, в което си караме. Най-хубавото е, че тези деца непрекъснато са в нормална среда“, коментира Ирена.

Милена на леда с Ангел. Фото: Григор Атанасов/Евромегдан

На същото мнение е и майката на Ангел, който идва на една от последните си тренировки за сезона. Според нея обаче другите деца на пързалката са не по-малко важни: „Нека има знание, да имат едно наум, да са толерантни. Ако има познаване на проблема и ситуацията, ще бъде много по-добре. Но толкова. Аз смятам, че не помагаме на децата, ако им залепим етикет „различни“. Ние сме хем заедно, хем не съвсем”.

Един от положителните ефекти за Ангел е, че вече е започнал да забелязва останалите и да се съобразява с тях. С времето става и по-добър, а на въпроса дали му харесва, той добавя смотолевено „да“ и  усмивка, която би затвърдила и най-беглия положителен отговор.

„Има деца, на които толкова им харесва, че биха идвали всеки ден по един час да карат. Това са много пари, а и когато няма учебна група, няма как да ги вкараме на тренировка със състезатели. Това са деца, които наистина изключително трудно се контролират. Ние тук се видяхме в чудо известен период от време. Накрая ги свряхме в единия ъгъл и им казахме: „до тук“, иначе справяне няма“, добавя Милена.

Един от положителните ефекти за Ангел е, че вече е започнал да забелязва останалите и да се съобразява с тях.

На пързалката е още и 5-годишният Алекси, който е на леда заедно с баща си. Той разказва, че преди тренировките на леда, детето е било записано на плуване и конна езда, които са се отразявали изключително добре на развитието му. Положението обаче не е такова в детската градина, която Алекси посещава. Тя е за деца в норма, а според родителя на неговото присъствие там не се обръща никакво внимание, тъй като учителите не са подготвени да работят с деца с аутизъм.

Тънкият лед на финансирането

На пързалката всички са заедно – деца, родители и треньори. Фото:
Григор Атанасов / Евромегдан

До началото на годината цялата тази дейност се финансира по традиционен проект към Министерството на спорта, спечелен от начално училище от собственика на клуба Даниела. Половината от разходите, които включват наем на пързалката, кънките за децата и заплащането на треньори, се поемат от него, а останалата половина – от „Елит“.

За съжаление обаче, поради административни причини и заради разминаване в сроковете за кандидатстване и тези, в които протича сезона на леда, от началото на годината проект няма.

Поради тази причина Милена решава да проведе разговор с представител на Special Olympics – най-голямата спортна организация за деца и възрастни с интелектуални затруднения в света. Оттам са съгласни да приспаднат цената на кънките и да поговорят с нея за това как може да се процедира занапред по отношение на организацията и финансирането на тяхната инициатива. Организацията предлага и платени обучения за работа за хора с увреждания. Това обаче не е единствената алтернатива.

„В един момент започнахме да четем как се случват нещата по света, даже решихме да кандидатстваме по една стипендия за обучение в САЩ, свързано с организация, която отпуска пари. Нашата дейност спада в категорията „гражданско общество”, най-вече заради интеграцията на децата.  По проекта се отпуска стипендия за някого, който да замине за 3-6 месеца на обменни начала на обучение за работа, специално за фигурното пързаляне, за деца с увреждания“, разказва Милена.

Според нея към тази организация в момента има най-малко 600 деца с увреждания, които минават различни курсове и имат цялостна програма, от която могат да се научат много практически техники. По думите й в Европа се залага едновременно и на интеграцията, и на спортното майсторство, което в случая не е приоритет. Важна тук е двигателната активност, пък, както Милена подмята, „може да се окаже, че някой има заложби”.

Ирена е съгласна и добавя, че най-голямото постижение за нея е, че успява да си размени по 3-4 нормални, свързани, смислени изречения с някое дете, което има сериозно увреждане: „Когато видиш как едно такова дете застава пред теб и ти казва „така, така, така и така”, това е наистина голям успех“.

Родители на протест

Докато Ирена и Милена раздават надежда на ледената пързалка, част от родителите на деца с увреждания излизат на протест в няколко български града. Повечето от тях са дошли на улицата заедно с тях, за да демонстрират онова, което не всеки може да си представи – че да имаш дете с увреждане означава да бъдеш до него непрекъснато, лишавайки себе си от основни човешки права, като това да работиш и да получаваш заплата.

В момента грижите се финансират чрез програмата „Личен асистент“, която има за цел да осигури заетост на безработните, за да облекчи положението на семействата, имащи човек с трайно увреждане, който се нуждае от постоянна грижа. Отпуснатите от социалното министерство 150 млн. лева обаче покриват само 15 600 нуждаещи се, в това число и възрастни. За сравнение – само децата, които имат над 50 % увреждания в България са 25 600.

Да имаш дете с увреждане означава да бъдеш до него непрекъснато, лишавайки себе си от основни човешки права.

Според бившия социален министър Ивайло Калфин това са възможностите на държавата в настоящия момент. Родителите на деца с увреждания получават детски надбавки, плюс 240 лв. за дете месечно и добавки за интеграционна помощ.

„Не съм мислил да участвам в протеста, но и при нас положението е аналогично. Майката за момента кара на болнични вече половин година, той е с ТЕЛК и дават пари за него. Иначе сме на една заплата“, коментира бащата на Алекси.

Той има спомен, че съпругата му е кандидатствала за личен асистент, но парите, които се отпускат, са около 250 лева. Семейството търси помощ и от други програми, сред които и „Българската Коледа”.

Майката на Ангел също не смята да се включи в протеста, въпреки че е съгласна, че държавата не обръща необходимото внимание на родителите на деца с увреждания: „По принцип онова, което държавата прави, е крайно недостатъчно, но аз нямам нагласата, че някой трябва да ми осигури всичко. Разчитаме и на собствени ресурси. Разбира се аз съм част от тази общност, но не бих участвала в протеста, въпреки че гледам положително на всяко гражданско недоволство“.

Според нея ситуацията е особено трудна за самотни родители, които не могат да разчитат на семейна подкрепа от партньора си.

Междувременно в Сливен протестът се фокусира върху желанието на родителите да придобият същия статут като този на приемните родители. Желанието им  се обуславя от факта, че трудът на приемните майки се заплаща, те имат трудов стаж, право на отпуск и са осигурени за всички случаи в закона.

По този повод министър Калфин коментира пред bTV, че приемните родители все пак отглеждат деца, изоставени в домове: „Какъв е другият вариант – да върнем децата в домовете ли? Това безплатно ли ще бъде на обществото?“, попита той и изрази готовност за диалог всички засегнати, с уговорката, че за момента възможностите на държавата са такива, въпреки неловкото му съгласие, че те са крайно недостатъчни.

Бъдеще неясно време

В различни агрегатни състояния. Такова е бъдещето за всички тези деца. То ту е твърдо като леда под кънките, ту е трудно за преплуване, ту се изпарява.

Милена и Ирина не са се отказали да се грижат за него.  Напротив – след края на сезона за кънките в  края на април, всички деца могат да посещават тренировки по летни кънки в парка „Заимов“. За тях е важно възможно най-много деца да бъдат заети както през зимата, така и през лятото, за да могат да ги задържат при тях.

Всяка спечелена детска усмивка на ринка е злато за родители и треньори. Фото: Григор Атанасов / Евромегдан

„Ние не можем да гоним високи спортни постижения с тези деца, но чисто и просто можем да им помогнем, доколкото можем – двигателно, комуникативно, социализиращо, да бъдат в нормална среда, сред нормални деца. Мисля, че това е най-ценното. На басейна например часът е само за деца с увреждания. Ние, дори да спечелим някакъв проект само за нашите деца, задължително искаме в тези тренировки те да бъдат с нормални деца и да общуват с тях“, коментира Ирена.

По тяхно мнение при тези деца дори най-малкият напредък е видим – изправената стойка, пазенето на равновесие, изпълняването на малка команда. Най-хубавото обаче е промяната в държанието им след тренировката – зачервените бузи, смехът, щастието. За родителите това е успокоение и глътка въздух, макар по-кратка от необходимото.

„За момента целта е масовост и стремеж хората да разберат, че без значение какво е увреждането, дали детето е с парализа, на инвалидна количка, то може да влезе с количка на леда. Разбира се, че може! Ако трябва ще го гушнем, ще го сложим на един стол с кънки на краката, за да може да усеща леда под краката си, дори това е полезно. Нещо, което не е негово, някакво чуждо тяло, което по някакъв начин да му раздвижи мозъка, да започне да работи по друг начин. Няма никакво значение какво е увреждането на детето, никакво. Това не могат да възприемат родителите“, допълва тя.

Според тях, макар обществото да е доста по-отворено към хора с увреждания, все още контактът между такива деца и хора „в норма“ е ограничен, което поражда неразбиране. Ирена е сигурна, че всеки, срещнал се с такова дете, не би отказал да помогне. По време на разговора внезапно се поражда и следната идея: бизнесмени и хора с възможности да бъдат събрани на едно място с такива деца, за да общуват с тях и да помогнат.

един от най-големите проблеми остава и борбата с институциите

Иначе един от най-големите проблеми остава и борбата със самите институции. Българската федерация по кънки например няма желание да припознае клубове, които се занимават с подобна дейност, още по-малко да поеме комуникацията с организации като Special Olympics, което би подпомогнало значително дейността им. Двете се съгласяват, че от социална гледна точка за всяка една федерация подобна дейност би трябвало да бъде престижна, но тук „всичко е наопаки“.

„Подходът ако е такъв в чужбина, тук съвсем не е така. Добре, че има ентусиасти, които да работят в специални програми и имат изградени практики”, коментира Милена, като заключва, че надеждата й е родителите да са видели ползата и да се превърнат в сподвижници на каузата.

„А пък за ресурси ще говорим тепърва. Трябва да намерим хора, които да помагат, и нещата ще вървят. Толкова.“

Милена и Ирина са хора. Именно затова онова, което правят, не трябва да бъде гледано отдалеч, нито да получава обичайната реакция на отчуждена възхита. Това е човешко дело, което се нуждае от човешко разбиране. Толкова много и толкова малко коства – точно както да се задържиш прав на леда.

Този журналистически материал е създаден в рамките на проект „Четвъртата власт в млади ръце: Журналистическа практика в обществен интерес”, изпълнен от фондация „БлуЛинк“, създаден с финансовата подкрепа на Програмата за подкрепа на неправителствени организации в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009-2014 г. Цялата отговорност за съдържанието на материалa се носи от фондация „БлуЛинк“и при никакви обстоятелства не може да се приема, че този материал отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Програмата за подкрепа на неправителствени организации в България – www.ngogrants.bg.